PROM

Bakgrund

Ett allt större intresse har riktats mot hur patienter själva upplever sin situation i samband med sjukdom, ohälsa och behandling. Sådan kunskap behövs för att kunna utveckla vården efter hjärtstopp. För att möta detta behov har ett flertal självskattningsinstrument, så kallade patientrapporterade utfallsmått (PROM, Patient Reported Outcome Measures) utvecklats. Denna typ av självskattningsinstrument inkluderar mått på t.ex. symptom, funktionsförmåga, hälsa och livskvalitet. För att identifiera lämpliga PROM för Hjärt-Lungräddningsregistret har en nationell referensgrupp verkat sedan 2013. Dessutom tillsattes en arbetsgrupp 2014. Referensgruppen identifierade hälsorelaterad livskvalitet samt symtom på ångest och depression som angelägna aspekter att följa för personer som överlevt ett hjärtstopp.
För hälsorelaterad livskvalitet används EQ-5D som mäter hälsa i fem dimensioner: rörlighet, personlig vård, vanliga aktiviteter, smärtor/besvär och ångest/nedstämdhet. I EQ-5D ingår även EQ VAS som ger ett övergripande mått på hälsorelaterad livskvalitet. För ångest/depression används HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Kognitiv återhämtning skattas med hjälp av en enkel fråga. Sedan 2017 ingår även PROM skattningar med Life Satisfaction Questionnaire (LiSat-11) som mäter livstillfredställelse. Vidare har även GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended), som är en utökad och känsligare version av Glasgow Outcome Scale (GOS) använts.

PROM registreras mellan 3-6 månader efter hjärtstoppshändelsen. I undantagsfall kan registrering göras upp till 12 månader. En enkät skickas hem till patienten tillsammans med en telefontid, där rapportuppföljaren ringer upp och går igenom enkäten tillsammans med patienten. Data registreras direkt i registerdatabasen. Om patienten visar tecken på ångest eller depression (HADS 8 eller högre), eller annat tecken på ohälsa är tanken att hjälpa patienten till en vårdkontakt om sådan inte finns.

Resultat

Det totala antalet PROM-registrerade överlevare efter hjärtstopp till och med 31 december 2020 var 3858 (1307 hjärtstopp utanför sjukhus och 2551 på sjukhus). Fördelning över tid presenteras i Figur 1. Åldern varierade mellan 18 och 98 år och medelåldern var 64 år för hjärtstopp utanför sjukhus och 68 år på sjukhus. Könsfördelningen var ojämn och gruppen bestod av 2690 män (70%).

Kognitiv funktion efter hjärtstopp

Överlevare efter hjärtstopp kan drabbas av minnes, koncentrations eller planeringssvårigheter. Överlevarnas förmåga i detta avseende utvärderas med frågan: Hur upplever du din minnes-, koncentrations- och/eller planeringsförmåga idag jämfört med före hjärtstoppet? Resultaten framgår av Figur 2A och 2B.

Hälsorelaterad livskvalitet (EQ-5D)

Besvär med rörlighet, personlig vård, vanliga aktiviteter, smärtor/besvär och ångest/nedstämdhet rapporterades av färre än hälften av överlevarna. Det vanligaste hälsoproblemet som rapporterades var smärtor/besvär. Den genomsnittliga skattningen för de fem hälsodimensionerna visade på relativt lätta besvär oberoende av var hjärtstoppet skett (Figur 3A och 3B).



Skattning av hälsa

När överlevarna fick skatta hur de upplever sin hälsa idag på EQ VAS, en skala mellan 0 (sämsta tänkbara hälsa) och 100 (bästa tänkbara hälsa), var medelvärdet 67 för hjärtstopp på sjukhus och 74 för hjärtstopp utanför sjukhus. Det fanns dock stora individuella variationer som speglas av standardavvikelsen och en total spridning mellan 0-100. De som drabbats av hjärtstopp utanför sjukhus skattade bättre hälsa jämfört med de som drabbats på sjukhus. Genomsnittlig hälsa (EQ VAS) över tid visas i Figur 4.

Ångest och depression (HADS)

En majoritet av överlevarna skattade normala nivåer när det gällde förekomst av symtom på ångest och/eller depression (HADS 0-7). Symtom på ångest i någon grad rapporterades av 17% efter hjärtstopp på sjukhus och 11% efter hjärtstopp utanför sjukhus. Symtom på depression i någon grad rapporterades av 16% efter hjärtstopp på sjukhus och 11% efter hjärtstopp utanför sjukhus. Figur 5A och figur 5B redovisar fördelningen av symtom på ångest. Figur 6A och 6B redovisar fördelningen av symtom på depression.

LiSat-11

LiSat-11 (Life satisfaction questionnaire-11) mäter graden av tillfredsställlse i 11 dimensioner. För varje dimension anges ett värde från 1 till 6, där sistnämnda är den högsta graden av tillfredsställelse. I figurerna nedan är grad 1 till 3 angivet som otillfredsställande och grad 4 till 6 anges som tillfredsställande.

GOSE: Hjärtstopp utanför sjukhus

GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended) är en utökad version av Glasgow Outcome Scale (GOS). GOSE är känsligare och erbjuder mer information än GOS och CPC (cerebral performance category) score.

GOSE ger ett mått på övergripande återhämtning efter hjärnskada (vid exempelvis hjärtstopp) och inkluderar såväl funktionsstatus/kognitiv förmåga som delaktighet i vardag, samhälle och sociala roller. Det innehåller dimensionerna medvetandegrad, självständighet, arbete, sociala aktiviteter, umgänge med familj/vänner och återgång till ett normalt liv. Skattningen utförs av uppföljaren med en strukturerad intervju som stöd. Den ger ett resultat på en 8-gradig skala. Patientens totala uppskattning baseras på den lägsta utfallskategorin som anges på skalan.

  1. Död

  2. Vegetativt Status

  3. Lägre nivå av svår funktionsnedsättning

  4. Övre nivå av svår funktionsnedsättning

  5. Lägre nivå av måttlig funktionsnedsättning

  6. Övre nivå av måttlig funktionsnedsättning

  7. Lägre nivå av god återhämtning

  8. Övre nivå av god återhämtning 

Ju högre poäng desto bättre återhämtning.

GOSE: Hjärtstopp på sjukhus

Ju högre poäng desto bättre återhämtning.

Konklusion

Denna rapport visar att majoriteten överlevare, som hittills följts upp med PROM efter hjärtstopp, skattar sin hälsa, livskvalitet och tillfredsställelse med livet som relativt god. Tillsammans tyder dessa resultat på en god hälsa hos överlevarna. Samtidigt talar spridningen i dessa parametrar för att det finns stora individuella skillnader som indikerar allvarliga hälsoproblem hos vissa överlevare. Resultaten visar även att det finns skillnader beroende på var hjärtstoppet skett. De som överlever ett hjärtstopp utanför sjukhus har i genomsnitt bättre utfall i detta avseende, jämfört med dem som drabbats på sjukhus.
Eftersom PROM utgår från överlevarnas egna upplevelser av hälsa kan dessa skattningar bidra med betydelsefull kunskap som kan användas för att utvärdera och utveckla vården. Vi kan tyvärr inte säga något om eventuella skillnader mellan de överlevare som följts upp med PROM och de som inte följts upp. Sannolikt kan PROM-uppföljningarna bidra till att fler som uppvisar problem hjälps till en vårdkontakt. Den sjunkande rapporteringen av PROM är bekymmersam och orsakerna behöver analyseras vidare.