SHLR Årsrapport 2023
PROM
Bakgrund
Med PROM (Patient Reported Outcome Measures) studeras hur patienter själva upplever sin situation i samband med sjukdom, ohälsa och behandling. Sådan kunskap behövs för att kunna utveckla vården efter hjärtstopp. För att möta detta behov har ett flertal självskattningsinstrument, så kallade patientrapporterade utfallsmått (PROM) utvecklats. Denna typ av självskattningsinstrument inkluderar mått på t.ex. symptom, funktionsförmåga, hälsa och livskvalitet. För att identifiera lämpliga PROM för SHLR har en nationell referensgrupp verkat sedan 2013. Dessutom tillsattes en arbetsgrupp 2014. Referensgruppen identifierade hälsorelaterad livskvalitet samt symtom på ångest och depression som angelägna aspekter att följa för personer som överlevt ett hjärtstopp.
För hälsorelaterad livskvalitet används EQ-5D som mäter hälsa i fem dimensioner: rörlighet, personlig vård, vanliga aktiviteter, smärtor/besvär och ångest/depression I EQ-5D ingår även EQ VAS som ger ett övergripande mått på hälsorelaterad livskvalitet. För ångest/depression används HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Kognitiv återhämtning skattas med hjälp av en enkel fråga och livstillfredställelse med Life Satisfaction Questionnaire (LiSat-11).
PROM registreras mellan 3-6 månader efter hjärtstoppshändelsen. I undantagsfall kan registrering göras upp till 12 månader. En enkät skickas hem till patienten tillsammans med en telefontid, där rapportuppföljaren ringer upp och går igenom enkäten tillsammans med patienten. Data registreras direkt i registerdatabasen.
Resultat
Det totala antalet PROM-registrerade överlevare efter hjärtstopp från 2013 till 2023 var 5184 (1820 hjärtstopp utanför sjukhus och 3364 på sjukhus). Fördelning över tid presenteras i Figur 1 och Figur 2. Åldern varierade mellan 18 och 99 år och medelåldern var 64 år för hjärtstopp utanför sjukhus och 68 år på sjukhus. Könsfördelningen var ojämn och gruppen bestod av 3624 män (70%). Presenterade resultat är från uppstarten år 2013 förutom där annat anges.
Självskattad kognitiv funktion efter hjärtstopp (2017-2023)
Överlevare efter hjärtstopp kan drabbas av minnes-, koncentrations- eller planeringssvårigheter. Överlevarnas förmåga i detta avseende utvärderas med frågan: Hur upplever du din minnes-, koncentrations- och/eller planeringsförmåga idag jämfört med före hjärtstoppet? Resultaten framgår av Figur 3 och Figur 4.
Hälsorelaterad livskvalitet (EQ-5D)
Problem med rörlighet, personlig vård, vanliga aktiviteter, smärtor/besvär och ångest/depression rapporterades av färre än hälften av överlevarna. Det vanligaste hälsoproblemet som rapporterades var smärtor/besvär. Den genomsnittliga skattningen för de fem hälsodimensionerna visar på relativt små hälsoproblem oberoende av var hjärtstoppet inträffat. I figurerna innebär högre värden ett större hälsoproblem (Figur 5 och Figur 6).
Skattning av hälsa (EQ VAS)
När överlevarna fick skatta hur de upplever sin hälsa idag på EQ VAS, en skala mellan 0 (sämsta tänkbara hälsa) och 100 (bästa tänkbara hälsa), var medelvärdet för hela tidsperioden 74 för hjärtstopp utanför sjukhus och 67 för hjärtstopp på sjukhus. Det fanns stora individuella variationer som speglas av standardavvikelsen och en total spridning mellan 0-100. De som drabbats av hjärtstopp utanför sjukhus skattade bättre hälsa jämfört med de som drabbats på sjukhus. Genomsnittlig hälsa (medelvärden och standardavvikelser) över tid visas i Figur 7 och Figur 8.
Ångest och depression (HADS)
Under hela tidsperioden skattade en majoritet av överlevarna normala nivåer när det gällde förekomst av symtom på ångest och/eller depression (HADS 0-7). Symtom på ångest i någon grad rapporterades av 17% efter hjärtstopp på sjukhus och 11% efter hjärtstopp utanför sjukhus. Symtom på depression i någon grad rapporterades av 16% efter hjärtstopp på sjukhus och 11% efter hjärtstopp utanför sjukhus. Figur 9, Figur 10, Figur 11 och Figur 12 redovisar fördelningen av symtom på ångest och depression över tid.
Livstillfredsställelse (LiSat-11)
LiSat-11 (Life Satisfaction questionnaire-11) mäter graden av tillfredsställlse i 11 dimensioner. För varje dimension anges ett värde från 1 till 6, där sistnämnda är den högsta graden av tillfredsställelse. I figurerna nedan anges grad 1 till 4 som otillfredsställande och grad 5 till 6 som tillfredsställande. Se Figur 13 och Figur 14.
Konklusion
Majoriteten av överlevare som följts upp med PROM efter hjärtstopp skattar sin hälsa, livskvalitet och livstillfredsställelse som relativt god. Detta tyder på en god hälsa hos överlevarna. Spridningen i dessa skattningar indikerar att det finns stora individuella skillnader. Många överlevare har allvarliga hälsoproblem. De som överlever ett hjärtstopp utanför sjukhus har i genomsnitt bättre utfall i detta avseende, jämfört med de som drabbats på sjukhus.
Eftersom PROM utgår från överlevarnas egna upplevelser av hälsa kan dessa skattningar bidra med betydelsefull kunskap som kan användas för att utvärdera och utveckla vården.
Nya metoder och incitament för datainsamling måste sonderas för att öka insamlingen av PROM. Vi ser dock en positiv trend med något ökad registrering i denna årsrapport.